Unas 200.000 personas esperan un trasplante en la Argentina

Martes 27 de febrero de 2024

Cada 27 de febrero se conmemora en todo el mundo el Día Internacional del Trasplante de Órganos y Tejidos, cuyo objetivo central es concientizar sobre la importancia de la donación, a través de diferentes campañas informativas y educativas. Este procedimiento médico, realizado tanto en vida como de manera póstuma, puede resultar fundamental para que pacientes con diferentes condiciones de salud puedan continuar con sus vidas.

En 2018, en nuestro país, se sancionó la Ley N° 27.447, que regula el trasplante de órganos, tejidos y células, a raíz del caso de Justina Lo Cane, una niña de 12 años que falleció mientras esperaba un trasplante de corazón. Su historia se hizo conocida gracias a las redes sociales y medios de comunicación y fue su familia quien impulsó el proyecto.

En diálogo con el programa Vivir en Salud, que conducen Marcelo “Bruja” Verón y Pamela Facello y se transmite por Radio Costa Paraná (88.1) los martes de 15 a 16, Ezequiel Lo Cane, el papá de Justina, recordó que para que la ley que lleva el nombre de su hija fuera sancionada por el Congreso hubo que atravesar tres etapas. “La primera fue y es la comunicación, para que el público en general esté un poco más y mejor informado de lo que es la donación y el trasplante; después llegó la etapa de cambiar las reglas de juego, para que haya mejores resultados y un impacto más trascendental en todo lo que es donación y trasplante, que es la Ley Justina; y la tercera es la Casa Justina, que es acompañar la articulación de la Ley Justina con centros de innovación y de contención”, explicó Lo Cane.

Informó, en este sentido, que “ya tenemos tres casas –en Mendoza, Salta y la Ciudad de Buenos Aires–, estamos construyendo una en La Plata, vamos a construir otra en Rosario, y estamos planificando en qué lugares construir en Córdoba y Tucumán”.

La Casa Justina tiene tres pilares fundamentales. “El primero y principal, tiene que ver con el propósito que nos dejó Justina de ayudar a todos los que podamos y contener a todas aquellas personas que transitan el proceso del trasplante, ya sea en la espera o después de haber recibido el órgano” dado que a veces necesitan alojamiento. “Pero no nos quedamos con la donación y el trasplante, también vamos a todas aquellas personas que tienen una capacidad diferente o que tienen discapacidad, porque la Casa Justina cumple con la Ley Nacional de Discapacidad y la Ley Justina”.

El segundo pilar es la diversión, es decir tener un lugar en donde no solamente haya espacios donde se puede conversar, tomar mate o cocinar para otros, sino también espacios donde se pueden tener animales. “Las Casas Justinas están implementadas en un espacio de no menos de una hectárea, rodeadas de verde”, precisó Lo Cane.

Y el tercer pilar, agregó, tiene que ver “con la innovación, con integrar a todos los actores o a la mayor parte de los actores del ecosistema de la salud, como las profesiones de la salud, los laboratorios, las prepagas, las ONG, el gobierno, el sector privado, y, todos juntos, desde diferentes lugares, ver qué desafíos hay y con qué innovación o framework disruptivo podemos resolverlo”.

De esta manera, por ejemplo, se ha logrado resolver el traslado de órganos con drones y se han hecho proyectos de inteligencia artificial en 2019 con la gestión anterior del Incucai. También han logrado procesos de investigación, en Estados Unidos, con un economista que ganó un Premio Nobel con respecto al trasplante cruzado que ya ha sido presentado a las autoridades de Salud.

Se ha desarrollado, asimismo, un protocolo de educación sobre donación y trasplante en los colegios, que es una obligación de la Ley Justina. “Ya se lo hemos presentado a Alicia Fregonese, la presidente del Consejo General de Educación de Entre Ríos, y se lo hemos presentado a Santa Fe, Mendoza, a la Dirección de Escuelas y al Ministerio de Educación de la Nación:

La donación pediátrica

Lo Cane, además, dijo que desde la sanción de Ley Justina “uno tiene que ir desmenuzando los desafíos tratando de atacar desde diferentes lugares. Entonces, en 2020 hicimos un evento musical online, porque estaba la pandemia, y en 2022, en un hecho histórico hicimos un Teatro Colón, hablando de donación y trasplante, y se llenó. Hicimos un Teatro Argentino, en La Plata, pero no nos quedamos con el arte solamente, también trabajamos con los colegios, por eso es muy importante el tema del protocolo de educación, para hablar de donación y trasplante en los colegios, porque los chicos, con esa frescura, esa lógica y esa transparencia que tienen para ver las cosas y ver el mundo, planteen los temas en los hogares”.

Vale recordar, en este sentido, que la Ley Justina, si bien dice que todos los mayores de 18 años son donantes de órganos salvo que diga lo contrario, los menores de 18 años, si lamentablemente fallecen, el que decide si es donante o no es el padre o la madre.

Cifras

En la Argentina hay 30.000 personas haciendo diálisis, por mal funcionamiento de sus riñones. “Siempre se habla de una lista de espera de 6.000, 7.000, 8.000 personas, pero esa es una pequeña porción de los 200.000 argentinos que esperan un trasplante de órgano en la Argentina”, dijo Lo Cane, y subrayó que “nunca se habla de la cifra de 200.000 y es importante que la gente la empiece a escuchar y la empiece a comprender”.

¿Por qué son 200.000? “Porque son 30.000 los que están en diálisis. El trasplante de riñón representa el 15% de todos los trasplantes que se realizan, porque hay otros trasplantes que se realizan multiplicándose por 7. El de riñón, el de hígado, el de pulmón, el de corazón, el de páncreas, el de intestino y el de médula ósea. Por eso, si yo me muero, me podría estar multiplicando por 7. Y, entonces, es importante que la gente sepa que si 30.000 es el 15%, 200.000 es, aproximadamente, el total de las personas que esperan un trasplante en la Argentina en algún momento”, explicó,  y agregó: “Para que tengan dimensión de esto, el año pasado en la Argentina se hicieron 4.000 trasplantes. O sea que ni siquiera pudieron sacar a todas las personas que estaban en la lista de espera, porque normalmente la lista de espera está entre 6.000, 7.000, 8.000 en urgencia”.

¿Por qué no hay más trasplantes a pesar de la ley Justina?

La razón por la que no se realizan más trasplante, según Lo Cane, es “porque no se hacen trasplantes cruzados y porque hay terapias intensivas que no informan de las personas que fallecieron, entonces se pierden esos donantes en el sistema.

El sistema de procuración

El sistema de procuración está compuesto por médicos que están en las terapias intensivas y que deben informar cuando se produce una muerte cerebral para que se produzca la ablación. La pregunta es si funcionan bien.

“Primero, y antes que nada, los procuradores por la ley Justina tienen que estar en las terapias intensivas y no están en las terapias intensivas. Recién el año pasado el Gobierno nacional creó el programa Procurar y definió una cantidad de terapias intensivas, de las más importantes del país, en donde tiene que haber un procurador en las terapias intensivas. Pero eso no sucede en todo el país a pesar de que la ley Justina lo pide desde 2018”, enfatizó Lo Cane, y remarcó: “Ante los procuradores hay que sacarse el sombrero, son profesionales de la salud que cobran sueldos ridículos y, a pesar de eso, hacen un trabajo que tiene que ver con salvarle la vida a otra persona”.

Lo Cane, además, dijo que es difícil responder eso en pocos minutos si el sistame de procuración funciona bien. “La respuesta corta es que con los recursos que hay, bastante mérito tiene el sistema de procuración”, señaló.

El tiempo de Justina

Lo Cane, por último, admitió que antes de la enfermedad y muerte de su hija no estaba interiorizado acerca del tema la donación y el trasplante: “Yo tengo cuatro hijos, Justina, Catalina, Cipriano y Clementino, y el tiempo que le dedicaría a Justina, si ella estuviese físicamente en este mundo, en esta dimensión que vivimos, se lo dedico a este tema”.