Se conmemora el Día Internacional de la Celiaquía
Cecilia Pautaso, la presidente de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER), destacó la importancia de concientizar sobre la enfermedad celíaca, sus tratamientos y la necesidad de alimentos sin gluten accesibles en supermercados y restaurantes para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Mayo es el mes de la concientización sobre la enfermedad celíaca, tanto a nivel internacional como en Argentina. El 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Celiaquía, establecido por la Organización Mundial de la Salud para concienciar sobre esta enfermedad. La fecha fue propuesta durante un congreso internacional por los médicos Julio Cesar Bai –de nacionalidad argentina y Director de la Escuela de Graduados de la Sociedad Argentina de Gastroenterología– y el ítalo-estadounidense Alessio Fasano. Con el apoyo de colegas expertos en la materia, se decidió que cada 5 de mayo se celebrara este día, con el fin de difundir información relevante acerca de la celiaquía.
En Argentina, mayo es declarado Mes Nacional de Concientización sobre la Enfermedad Celíaca, con el objetivo de informar sobre la enfermedad, sus síntomas y cómo manejarla.
Cecilia Pautaso, la presidente de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER), en diálogo con el móvil de Radio Costa Paraná (88.1), a cargo de Fabio Rodríguez Freire, durante el programa Malos Perdedores, que conducen Exequiel Flesler, Florencia Gómez e Ignacio Koomstra, repasó las características de la enfermedad e hizo hincapié en el talón de Aquiles de quienes la padecen: el alto costo de los alimentos sin gluten.
“Es una fecha muy oportuna, y como siempre arranco agradeciendo siempre la posibilidad de difundir todo lo relacionado con la celiaquía, así que de eso se trata el día de hoy, llegar con el conocimiento, con la concientización y con la procura de una mejor calidad de vida para las personas que tienen enfermedad celíaca, los que aún no han sido diagnosticados y tienen altas chances de presentarla, así que nos tomamos el mes de mayo para la difusión”, remarcó.
Los precios de loa alimentos aptos para celíacos, dijo, “siempre son nuestro talón de Aquiles”, pero primero recordó que la celiaquía “es una enfermedad genética, autoinmune y multisistémica; es cedir, viene en nuestra composición, no es contagiosa, sino de orden autoinmune, lo que quiere decir que nuestro propio organismo es el que se encarga de lesionar una parte de nuestro cuerpo cuando ingresa este tóxico que es el gluten –contenido en el trigo, la avena, la cebada y el centeno–, y multisistémico porque cualquier órgano de nuestro cuerpo puede manifestar la presencia de esta intolerancia”.
Pautaso explicó que “la harina de trigo es una harina subsidiada, por eso tiene esos valores y llega a la población, pero la harina sin TACC no está subsidiada, si bien tenemos muchas más cantidades de harinas sin gluten –de cereales, de semillas, de frutos secos–, la producción es mucho más artesanal y con valores mucho más altos, por eso el consumidor final, que la necesita indispensablemente –ya que no es una elección, sino una determinación o una prescripción médica– termina teniendo que pagar altos valores para su consumo”.
“Nosotros acompañamos desde la asociación con la forma de elaboración, recetas, para abaratar costos, pero lo cierto es que la disponibilidad del alimento, más nuestra cultura tiene que estar al alcance de la mano, desde un supermercado de grandes dimensiones hasta un almacén de barrio de pequeñas dimensiones, entonces es necesario que esté al alcance porque es lo que nos permite no transgredir nunca con el tratamiento”, agregó.
Resaltó que “tan sólo 10 miligramos de gluten son suficientes para lesionar el organismo de una persona celíaca y para que tengamos en cuenta, una rebanada de pan de trigo tiene 2.000 miligramos de gluten, si yo lo consumí por error o porque no había otra cosa, o por tentación, por lo que fuera, después mi organismo me lo cobra con un año de debilidad en nuestro sistema inmunológico y de obesidades que he lesionado, por eso es tan importante cuidarlo en todo momento”.
– ¿Hace cuántos años estás trabajando en esta temática?
– Mi hijo tiene 24 años y él fue diagnosticado al año de vida, así que este tiempo llevo en la asociación, y al frente de la asociación hace más o menos 23 años, generando legislación, trabajo.
– ¿Y en estos 23 años en qué avanzamos, en qué no, qué falta?
– Voy a dar un pequeño ejemplo medio jocoso, pero es un poco una idea. Cuando mi hijo tenía un año y alguien le quiso convidar un pedacito de pan, yo le digo “no, no, no, no le des porque es celíaco”. Y, al ratito, me dice, “perdoname, ¿de qué religión me dijiste que son?”. Eso nos dio una idea de que se sabía muy poco de la temática. Hoy hay que derribar algunos mitos, sí, es cierto. Lo cierto es que hoy lo que se tiene a disponibilidad del conocimiento es que es una enfermedad de orden genético que no se cura, pero que tiene tratamiento.
El tratamiento hoy refiere a esto, quizás la ciencia médica en adelante saque alguna vacuna o alguna otra cuestión que permita que el celíaco no esté tan expuesto a esa contaminación cruzada, pero hoy podemos decir que lo que existe es esto. Todo lo demás puede poner en riesgo a la población.
Pautaso, por otra parte, reflexionó que “si bien existe la legislación que obliga a tener un menú apto para celíacos” en los espacios gastronómicos, “si no se tiene una conciencia al respecto, sobre todo conciencia humana y conocimiento gastronómico, no lo van a cumplir con fidelidad. En nuestro caso, como asociación, brindamos capacitación a los emprendedores gastronómicos para poder explicarles el porqué de la importancia de tener un menú para celíacos –no pedimos toda la carta sino tres o cuatro platos que pueden ser adatados–. Pero todo refiere, en primer lugar, a la respuesta humana y a la empatía que se tenga al respecto”.
Cecilia Pautaso, presidente de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER).