La fibrosis quística, en primera persona

Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una fecha establecida para concientizar sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad hereditaria que representa un desafío constante por su carácter crónico, recesivo y sus efectos sistémicos.

En el programa Carrusel Público, que conducen Andrea Venturini, Martín Echagüe y Julio Galera por Radio Costa Paraná (88.1), se trató el tema y se recordó que en Paraná la fibrosis quística acaso no se conocía tanto hasta que se hizo público el caso de Fátima Heinze.

“A los 8 años recibí el diagnóstico y no sabía absolutamente nada de lo que era la fibrosis quística, una enfermedad totalmente desconocida, por lo menos para la provincia de Entre Ríos. Se me trataba por asma hasta que me derivaron al Sanatorio Adventista del Plata, en Villa Libertador San Martín. Y ahí, con diversos estudios que dieron dudosos, me derivaron al hospital de niños Ricardo Gutiérrez, en Buenos Aires, y ahí sí le pudimos poner nombre y apellido a lo que estábamos atravesando y contra quien estábamos luchando”, contó. Desde ese momento, agregó, “comenzó la carrera de un tratamiento que empezó a mejorar mi calidad de vida.

– ¿Y qué es la fibrosis quística?

– Es una enfermedad genética hereditaria, no contagiosa, que afecta al sistema respiratorio y también al sistema digestivo. Es una enfermedad compleja y hasta el día de hoy no tiene cura, aunque sí tiene un abanico de tratamientos y de posibilidades para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Antes había muy pocos, hoy ya se abrió ese abanico, hay nuevas técnicas, hay nuevos fármacos que permiten que el paciente tenga una sobrevida cercana a los 70 años.

– Tu camino fue muy doloroso, de mucha incertidumbre, y fuiste marcando un rumbo, porque hasta hay una ley como consecuencia de este camino que vos iniciaste.

– Sí, marcamos un rumbo en la ciudad, en la provincia. La ley se dio a través de la Red Nacional de Fibrosis Quística, junto con padres, pacientes, profesionales, que impulsaron con fuerza esta ley para que se respete sobre todo y para que cubra al paciente de forma integral y lo ayude a obtener la medicación en tiempo y forma, teniendo o no obra social porque es un tratamiento de alto costo.

Hay centros referentes de fibrosis quística, y está la Ley Justina que marca que se puede elegir el centro de trasplante para el paciente, que es algo fantástico, porque uno crea un lazo con el equipo médico, una confianza que es fundamental a la hora de la espera de un órgano.

– ¿Cuándo sentiste que estabas en el camino de la recuperación y cómo fue esperar el trasplante?

– Esperar el trasplante fue duro porque era acostarse a dormir todas las noches pensando si entraba en la lista o no, hasta que llegó el momento de mudarme a Buenos Aires y me internaron en terapia intensiva.

Fueron días muy duros, tanto para mí como para mi familia, hasta que llegó el órgano y uno prácticamente se entrega y dice que estoy en sus manos y que sea lo que tenga que ser.

La recuperación tardó un año completo, pero yo a los dos meses estuve de alta de Fundación Favaloro con mis dos pulmones nuevos. Ayer, justamente, se cumplieron once años y tres meses.

Hemos logrado un buen resultado y eso también se debe al equipo médico que me ha atendido, me ha acompañado y ha sabido sostener a mi familia, a mí, y sobre todo siempre estar informado con respecto a la enfermedad y a los procedimientos. Eso ayuda un montón y estar preparado psicológicamente para todo lo que va a venir.

El saber no quita lugar, el saber quita miedos, y te prepara para todo lo que tenés que enfrentar.

– Me gustó cuando dijiste le pusimos un nombre y apellido a la enfermedad.

– Sí, porque fue mi familia, los médicos y yo los que le dimos un nombre y un apellido a eso que me estaba pasando. Porque mientras tanto estábamos luchando con un monstruo que no sabíamos lo que era. Entonces, al poder darle un nombre y un apellido, saber con qué estábamos luchando y qué herramientas teníamos para luchar, fue alentador. No digo que fue fácil, pero fue alentador saber a quién teníamos del otro lado.

La familia y los amigos son pilares  para un tratamiento de una enfermedad crónica que es dura y que te lleva a lugares muchas veces que no querés estar. Estar internado 15, 21 días, estar lejos de tu familia, no poder continuar con tus actividades curriculares. Bueno, todo lo que conlleva alguna enfermedad crónica, yo lo transmito a través de mi historia.

Pero como mi historia, hay 57 pacientes en Entre Ríos y más de 8.000 en Argentina. No todos corren con la misma suerte, no todos corren con la suerte de tener la medicación en tiempo y forma, de dar con los médicos especialistas.

Eso también es importante, que el médico que no sabe de la patología pueda decir, “mira, yo de esto no sé, tengo que derivarte a un centro referente de fibrosis quística”. Y por ahí se empieza a transitar un camino que es mucho más viable y que nos lleva a un puerto realmente con las esperanzas y los sueños que mayormente tienen los niños, que pueden crecer haciendo casi una vida normal.

Y siempre digo casi una vida normal porque uno tiene que adherirse a un tratamiento. Y eso no es fácil para los niños. A veces sí y a veces no. Entonces, tenemos que tener la contención adecuada para lograr este objetivo.

Un mensaje conmovedor

Durante la entrevista se recordó un mensaje que Abel Pintos, el cantante y compositor –de quien Fátima es fanática–, le envió cuando recién la habían operado. “

Hola, Fátima, soy Abel. Sé que estás recuperándote y simplemente quería mandarte un beso muy grande, un abrazo fuerte, y el deseo con mucho amor de que te sientas cada día mejor”, decía el audio de Pintos.

– ¿Y qué pasó ese día, Fati?

– Recién estaba trasplantada. Me hicieron escuchar el audio, tenía la puerta de la habitación abierta y empecé a llorar como loca.

Empezaron a entrar los enfermeros y los doctores para preguntarme qué pasaba y yo estaba con traqueotomía, entonces no podía hablar y me dieron un cuadernito para que escribiera y yo lo único que escribía era Abel, Abel, Abel. Y, bueno, fue como un empujón a un momento que esperé mucho tiempo y que, bueno, me dio las fuerzas para el último empujón, para salir adelante.

– Además, la selección argentina te hacía carteles, con “Vamos, Fati”. Hay algo en vos que despertó en la comunidad un sentimiento de abrazarte, aun sin conocerte.

– Creo que mucha gente se puso o trató de ponerse en mis zapatos y en los de mi familia y yo siempre fui de mostrar lo que pasaba en realidad y de contar en primera persona.

Entonces, mucha gente puede entender ahí lo que se sufre, lo que se padece, lo que se siente recorrer los pasillos de la Fundación Favaloro en la desesperación, en la incertidumbre, en la espera de ese órgano, y también en pensar que tiene que morir otra persona en cierta circunstancia para que vos puedas recibir un órgano, en este caso, mis pulmones, para que a mí me dé vida y eso sucedió. Fue una mujer de 32 años, de la ciudad de Santa Fe, a cuya familia tuve el placer de conocer. Y hoy mantenemos un contacto directo y estamos para las fiestas, para los cumpleaños. En cualquier momento, siempre en comunicación. He sido bendecida.