Desesperado reclamo de un hombre que padece Hemofilia B Factor IX Severa

Roberto Javier Crespo –ingeniero agrónomo, trabajador del INTA y residente de Oro Verde– tiene Hemofilia B Factor IX Severa y necesita medicación semanal para prevenir y tratar sangrados. Recibe tratamiento desde 1982, aunque la tecnología y los medicamentos han cambiado. Sin el Factor IX, puede sufrir hemorragias espontáneas o provocadas que no se detienen normalmente.

La enfermedad ya le produjo problemas en las cuatro articulaciones de las piernas y en un codo, limitando seriamente su movilidad. Una caída o un resbalón, que para otra persona podría ser menor, para él representa un riesgo elevado.

Crespo, durante una entrevista con el programa Buen Día, que conducen Carlos Matteoda, Alejandro Abero y Marta Segovia por Radio Costa Paraná (88.1), se encontraba sentado y estable, pero tiene dificultades al levantarse y, sobre todo, carece de medicación y de una reserva mínima en su casa para responder ante una emergencia. La ausencia de tratamiento y la incertidumbre sobre cómo actuar ante un sangrado vuelven crítica su situación.

Conflicto con la obra social

La obra social Unión Personal de la Nación, vinculada a UPCN Nación —diferente de UPCN Provincia—, interrumpió la provisión del medicamento. Crespo obtuvo hace aproximadamente un año un amparo judicial favorable, pero la entidad inicialmente lo rechazó y luego cumplió de manera irregular. Hasta diciembre recibió algunos pedidos con demoras incompatibles con sus necesidades médicas; el último suministro fue entregado el 30 de mayo, tras lo cual la provisión y la comunicación prácticamente se cortaron.

La Justicia ordenó embargar las cuentas de la obra social, pero el embargo no pudo efectivizarse por falta de documentación y trabas burocráticas o vinculadas con laboratorios y droguerías. Además, la oficina local de Unión Personal en Paraná habría cerrado. Crespo no logra hablar con responsables: solo obtiene respuestas por teléfono, WhatsApp o sistemas automatizados.

Autorizaciones fallidas

La obra social “envía autorizaciones contradictorias, incompletas o formalmente inválidas y algunas proponen medicamentos diferentes”, contó Crespo. En un caso, autorizó en julio un pedido cuyo trámite de junio había desaparecido, pero la droguería informó que no tenía stock. Para Crespo, “estas respuestas constituyen una apariencia de cumplimiento que no se traduce en acceso real al medicamento”.

Impacto y reclamos

La situación afecta profundamente a Crespo y a su familia, generándoles “angustia, insomnio y desgaste por gestiones, abogados y reclamos constantes”. Personas de distintos lugares ofrecieron enviarle dinero, pero él aclaró que “el problema no es económico” sino que necesita “específicamente el medicamento, que no puede resolverse simplemente con fondos”.

Consideró agotadas la mayoría de las vías disponibles, y, si bien podría iniciar una denuncia penal, ese proceso sería lento y no solucionaría de inmediato la falta de tratamiento. Por ello busca visibilizar el caso y lograr que la obra social cumpla la orden judicial y garantice urgentemente la medicación indispensable para preservar su vida.

Desesperado reclamo de un hombre que padece Hemofilia B Factor IX Severa Roberto Javier Crespo padece Hemofilia B Factor IX Severa.
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