Cecilia Pautaso dijo cómo trabaja en Entre Ríos la Asociación de Celíacos, en el contexto de pandemia

En diálogo con la radio municipal, la referente de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos dijo que a la faltante se le sumó el encarecimiento de los precios de productos que ya, de por sí, son más caros que cualquier otro alimento común.

Sobre la enfermedad propiamente, la entrevistada, ante una pregunta, dijo que “se puede cursar uno, varios o ningún síntomas y cursar la enfermedad celíaca; por eso a veces se complica el diagnóstico y siempre hay que tener en cuenta el entorno de la persona celíaca: los hermanos, los padres, los hijos. Pueden no tener los mismos síntomas -continuó- pero cursar una enfermedad porque tiene mucho componente genético”.

“Hay que estar muy atento porque si alguien se hace un análisis hoy y me dio negativo, quizás en un par de años esté demostrando por anticuerpos en sangre que cursa la enfermedad celíaca aún sin síntomas”. Eso para nada quiere decir que se deba cuidar menos que otra persona que sí tiene síntomas en la enfermedad, dijo.

Contó la experiencia personal, ante una pregunta de los conductores del programa radial “Con vos”, de trabajar para visibilizar la enfermedad y lograr que sean atendidas las demandas. Tras decir que ella no es celíaca, pero sí su hijo, contó: “Augusto fue un bebé regordete, bien nutrido hasta el comienzo de la alimentación. Cuando empezó a alimentarse a los ocho meses vimos que empezaba a bajar de peso, que vivía llorando, que tenía diarreas abundantes. Hubo muchas pruebas e idas y venidas en el ínterin, porque además de celiaquía tiene intolerancia de leche de vaca, intolerancia a la soja, con lo cual llegó a cumplir su primer año desnutrido absolutamente”.

Dijo que la situación provocó mucha angustia en una familia donde ningún integrante tenía la enfermedad, y que eso se produjo hace veinte años, cuando no se conocía tanto sobre la afección como se conoce ahora.

Pautaso contó que buscó investigar las causas, informándose sobre los síntomas que presentaba su pequeño hijo, y que cuando tuvieron los diagnósticos se presentaron dos opciones: “sentarse a llorar esperando a que las cosas un día cambien o ponerse a trabajar para que sucedean esos cambios”. “Arrancamos con los medios de comunicación, que nos ayudaron a difundir y que se conozca más del tema. Se logró que los supermercados tengan góndolas con alimentos para celíacos. Hasta ese momento no había sino que venía una caja de Nación, que daba los aportes, pero había que esperar que llegaran las harinas, los fideos. El trabajo de hace veinte años fue mucho y muy arduo, pero indudablemente hemos avanzado un montón”.

Reveló que el resultado de ese trabajo, referido particularmente al caso de su hijo, es de “una persona saludable, de condición celíaca pero no una persona transitando la enfermedad”.

A lo largo de la entrevista surgieron algunos conceptos, como por ejemplo que puede darse un falso positivo al hacerse un análisis, porque hay enfermedades que pueden confundirse, como parasitosis o síndrome de intestino irritable. “También existe un subdiagnóstico, que lleva a que se piense que se trata de stress y que una dieta temporal se mejora. Por esto es muy importante que el profesional sea muy avezado en el tema”, dijo la entrevistada.

Observó que es más fácil detectar la enfermedad en los niños que en los adultos, porque muchas veces, en los adultos, la enfermedad se oculta o se disfraza de otra cosa, y como es una enfermedad mutante, puede al principio presentarse a través un órgano determinado del cuerpo y luego de un tiempo trasladarse a otro. Entonces -continuó- eso va complicando un poco el diagnóstico”.

Al momento de definir a la celiaquía, dijo que es una enfermedad genética, multiorgánica y autoinmune. 

Cecilia Pautaso consideró que es muy importante que una persona con celiaquía detectada desde temprana edad “aprenda a manejar su propia alimentación, saber qué puede comer y qué no cuando va a la casa de amigos, y no tener que estar siempre dependiendo del Tupper y de la mamá. Si uno está tan comprometido se puede relajar nunca y es un tratamiento de por vida porque tan solo 10 miligramos de gluten lesiona el organismo de una persona celíaca, así que nunca puede haber vacaciones ni un permitido”.

De la charla radial surgió que Pautaso fue invitada a capacitar en la materia en Venezuela, donde terminan declarándola  ciudadana ilustre por la labor humanitaria.

Una de las acciones que debió afrontar la Asociación de Celíacos de Entre Ríos fue la de gestionar que la Tarjeta Alimentar, que instrumenta el gobierno nacional, incluya productos para celíacos. La respuesta fue positiva, pero se dijo que se iniciará el programa en provincias más vulnerables, y que a Entre Ríos y Santa Fe llegaría este mes de julio, tras resolver cuestiones administrativas.

“Los alimentos han sido históricamente diez veces más caras que los comunes, pero el hecho de que grandes cadenas incorporaran alimentos sin TACC han hecho de que marcas muy reconocidas vayan a supermercados pero también a almacenes chiquitos, dietéticas y demás”, dijo y agregó que “algunas cosas que no sean farináceos, han sido regulados en sus precios, como la mermelada, o lata de tomate. Pero lo que es específicamente fideos o harina, pertenecen a la cultura de nuestra población. Esto sigue siendo hasta cinco o más veces más caro”.

Uno de los propósitos de la entidad que preside la entrevistada es controlar que no haya abusos de precios y que integren los programas de Precios Cuidados los alimentos para personas con celiaquía.

Pero se suman siempre nuevos reclamos. “Ahora estamos detrás de un reclamo al IOSPER, que ha dejado de pagar desde marzo, justificándose con la pandemia, a los que están capitados y a los municipales el aporte destinado a celíacos, que es de 1.350 pesos, cuando la canasta básica para celíacos ronda los 6.000 y desde marzo no se abona. Necesitamos mejor criterio y más sensibilidad porque para una familia es importante este aporte, pese a que los aportes lo hacen los afiliados”.